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[我要求助] 地中海贫血症兄妹性命危在旦夕,亟待救助

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信宜侬 发表于 2011-12-12 00:22 | 显示全部楼层 |阅读模式
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本人是广州YMCA的一名义工,近日从广东省地贫协会家长会了解到信宜有一对地贫姐弟,由于长期以来缺乏正规治疗(家里没钱),造成肝脾肿大,性命危在旦夕,所以发帖呼吁本地热心人士关注、救助

本人所知的资料有限:
这是信宜两姐弟的相片,姐姐2002出生,弟弟2004年出生,两个都患上了重型地中海贫血症,父亲姓张,妈妈姓黄,家庭困难,有低保,农村合作医疗 ,家长电话是13423558051 ,家中实在是很困难,家徒四壁,妈妈一个字不识,连写求助申请都不会,也没得到ZF的什么援助,每个月只有几十元的低保保贴,爸爸外出打工
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邀月怜星 发表于 2011-12-12 08:09 | 显示全部楼层
希望有心人士帮帮巨
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盟友 发表于 2011-12-12 10:30 | 显示全部楼层
两姐弟都这样,这个家好可怜啊
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微波 发表于 2011-12-12 10:58 | 显示全部楼层
帮帮巨handshake.gif
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广海路 发表于 2011-12-12 11:00 | 显示全部楼层
杯具。。。。
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不完整的旋律 发表于 2011-12-12 14:26 | 显示全部楼层
悲剧!!
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换个用户名真难 发表于 2011-12-12 16:11 | 显示全部楼层
不是泼冷水,地贫是没得治的。在看病时有碰到一位家长带去的孩子,也是地贫,家长一听,脸色都像死人一样,问要吃什么,要补什么要什么护理或住院,医生说,不要补什么,不用住院,越补越坏。。。。。后面的没听清楚!(那医生是血液科的主任)
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换个用户名真难 发表于 2011-12-12 16:11 | 显示全部楼层
不是泼冷水,地贫是没得治的。在看病时有碰到一位家长带去的孩子,也是地贫,家长一听,脸色都像死人一样,问要吃什么,要补什么要什么护理或住院,医生说,不要补什么,不用住院,越补越坏。。。。。后面的没听清楚!(那医生是血液科的主任)
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换个用户名真难 发表于 2011-12-12 16:12 | 显示全部楼层
真可怜!
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 楼主| 信宜侬 发表于 2011-12-14 19:16 | 显示全部楼层
本帖最后由 信宜侬 于 2011-12-14 19:31 编辑
不想事 发表于 2011-12-12 16:11
不是泼冷水,地贫是没得治的。在看病时有碰到一位家长带去的孩子,也是地贫,家长一听,脸色都像死人一样, ...


此言差矣。你对地贫的认识还停留在N年前的医学水平,现在地贫的治疗,通过骨髓移植手术,治愈重型地贫的成功率已经挺高的了,只是手术费比较贵,通常要30-60万元的手术费,具体要看康复情况及是否出现排斥的情况,另外要找到配对的骨髓也不容易
。广州南方医院现在每年都有过百例成功的地贫患儿骨髓移植手术。

就算不做手术,也能通过输血、排铁的正规治疗,过上正常人的生活,只是费用也不便宜,每个月每个患儿输血、排铁的费用大概要4000元左右

广西、广东是地贫的高发区,平均每9人就有1人携带地贫基因。建议婚前夫妻双方都做地贫的项目检查,欢迎到我们地贫援助项目的博客了解更多地贫的知识http://blog.163.com/ymca_dipinzu20/

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