停止歧视，让地贫儿不再哭泣

孩子面容特殊被嘲笑，身体需要长期输血，令地贫儿家长不堪重负
  
停止歧视，让地贫儿不再哭泣  

渴望社会关注，让地贫儿家庭笑口常开

面对记者，带着两个地贫儿的妈妈失声痛哭

痛苦的妈妈不知道何去何从

“得不到别人谅解，还被骂怪物，我的心很痛，常常半夜搂着儿子泪如雨下。很多次想过放弃，但始终是自己的孩子，而且他们那么坚强，所以只要我还活着，就要让两个儿子活下去……”地贫儿母亲黄月群抹着泪水，讲述令人心酸的地贫儿家庭故事。


    地贫儿入学受歧视

    前日下午，30多名地中海贫血患儿的家长齐聚茂名市妇幼保健院，与专家交流如何护理和关爱地贫患儿健康成长。信宜北界镇双寿黑水河村的黄月群，前日一大早就与信宜的其他地贫儿家长一起租了一辆面包车，赶到茂名市区参加交流会。记者留意到，在场的部分地贫患儿肚子鼓胀，面容特殊，严重者鼻子扁平、上唇外翻。

    得知记者到场采访，数位家长主动要求接受采访，希望借媒体的力量救救自家的孩子。经医生介绍，记者首先与黄月群聊了起来。黄月群有两个孩子，分别是11岁的柏林和9岁的万波，均是地贫儿。这两个孩子都长着弯弯的长睫毛、乌溜溜的眼睛，瘦瘦小小，看上去比实际年龄要小好几岁。从柏林的面部、肚子看来，他的病情比弟弟要重。黄月群告诉记者，大儿子因为输血量不足，身体发育迟缓，面部也变形了；小儿子在2009年做了切脾手术，目前状况好一些。

  黄月群说，自己以前在外面打工十几年都没听说过“地贫”，不知道地贫为何物。结婚前做过简单的婚前检查，没有查出夫妻双方的地贫基因。直到大儿

    子六、七岁时，才发现他患了地贫，接着发现小儿子也同患此病。医生告诉她，治疗地贫一是进行骨髓移植，每例手术要花费几十万元，二是进行长期输血和去铁。对于这个贫困的农村家庭来说，骨髓移植是不可能的事情，只能选择后者。

    一两年后，黄月群送柏林去读书，却遭遇了沉重的打击。“孩子有病，校长不肯收，我当时哭得很伤心哪！后来村干部去找校长，说不期望你帮这个孩子，但至少你不能歧视他。在村干部的劝说下，校长才同意收下我的孩子。”黄月群说。目前，两个孩子分别读三年级和一年级。

怎么办

面临输血难、买药难

    两个孩子需要长期输血和去铁，每个月仅输血的费用就需要800多元。黄月群称，去铁的药物很难买到，需要托人从外地买回来，而输血也常常遭遇“血荒”。孩子的父亲陈立才在长沙当泥水工，每个月挣2千元，难以维持家庭开销，黄月群唯有减少孩子的输血量和服药量，仍欠下数万元外债。有的医生见黄月群活得很辛苦，劝她放弃继续给孩子治疗，毕竟费用太高了。而医生走后，柏林就对妈妈说，“妈妈，要治好我和弟弟。”黄月群听后，心酸落泪，决心无论如何都要治好两个儿子的病。

    如果说经济上的负担压弯了黄月群的腰，那么，别人的歧视几乎打垮了她。“村里只有我家是这样的情况，受到很多歧视，连亲人都骂我两个儿子是怪物，更别说帮我了……”黄月群叹了口气说，得不到别人的谅解，还被咒骂，感觉很心痛、无助。她说，幸好丈夫对自己毫无怨言，常常叫她要坚强些，而她觉得自己足够坚强了，否则已经不在人世。

    黄月群说，自己稍感安慰的是，现在地贫治疗费可以由国家报销一半。同时，地贫患儿的家长之间相互照应，她感到其他患儿家长对她很好，比如朱姨常常开解她。朱姨也是信宜人，她的孙女是地贫儿，因为几年前做了切脾手术，目前小女孩的情况相对不错。而某些邻居也对黄月群挺好，时常劝她不要将别人的辱骂放在心上。

家长抱团取暖寻希望

    和黄月群一道从信宜过来的有好几位家长。黄秀妹是信宜水口镇双山村人，她的女儿雪花和小儿子勇伟都是地贫儿。4年前，这两个小孩同时被查出患上了重型地贫，无奈没钱医治。今年9月，目不识丁的黄秀妹与丈夫带着两个孩子到广州求医，被医生告知若要进行骨髓移植起码一个孩子要花40万元，因此只输了4天血就带孩子回家了。现在，雪花已经9岁，勇伟7岁，姐弟俩看着同龄人高高兴兴地上学，自己却只能呆在家里。“送去学校，老师不要，说两个小孩有传染病，叫我医好再送去。”黄秀妹语气失落，“邻居不让自己的 小孩和我的 小孩玩，说会被传染上疾病。”不过，目前她最在乎的不是别人的眼光，而是怎么样才能把孩子治好。她告诉记者，没钱给孩子治病是最难受的事。

    信宜怀乡镇中觉村的万华珍在返回信宜之前，匆忙地让记者采访了自己孙子楚君的情况。楚君今年10岁，看上去像七、八岁。他在出生3个月时就被查出得了重型地贫，由奶奶一手带大。父母在外地打工，不敢冒险再生第二个孩子。万华珍带着孙子到过广州、南宁、湛江等地求医，但看得出来，楚君的病情不算轻，肚子仍然胀得圆圆的。虽然当地小学愿意接收楚君，但因为同龄人嘲笑他有个大肚子，他并不愿意去上学。

    交流会上，来自化州的地贫儿家长周亚仙称，这是茂名地区的地贫患儿家长第二次集中到一起，参与的家长有30多人，而第一次集中时仅有6人。她说，希望通过所有家长的努力，解决茂名地区地贫患儿输血难、买去铁药品难问题，并争取让地贫列入医保“门特”范围。

来自香港的心理学硕士张丽琼的一番贴心话，给了黄月群和其他在座家长很大鼓舞。张丽琼也是一名地贫者，小时候被人轻视，12岁才争取到上学机会。她用自己的经历向人们表明，地贫儿可以正常学习、社交，可以拥有幸福的婚姻。她运用专业知识，指导在场的家长调整自己和孩子的心态，以积极态度面对患上地贫这个事实。

做检查可避免生下地贫儿

    地中海贫血是一种遗传病，患者因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常，进而红细胞寿命缩短、破坏加速，引起进行性溶血性贫血。据统计，2007年，茂名地区15岁以下地中海贫血儿童有27名，发病率为3.34/万。

    专家提醒，广东人的地贫基因携带率高，每对夫妇在结婚前都应了解自己是否为地贫基因携带者，方法是先做血常规，如果正常则说明没问题，如果提示异常，可做基因诊断以进一步确诊。如果是携带者且选择生育，必须在怀孕后做产前检查了解胎儿是否具备了高危因素。

个宝宝很可爱

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在乱逛竟然看到关于这个的报道。这里面所提到的“朱姨”应该是指我母亲，还有我哥的女儿，这问题一直是压在我家人心上的一块石头。我知道母亲带侄女上个周六日去参加了这个座谈会，顺便帮我侄女输了血才回来。这么多年来，我妈为了照顾我侄女，很辛苦，白发也多了不少，眼角的鱼尾纹也明显了，而我前几年却还因一些事情和她赌气，现在想起来都鼻子酸酸的。我7月送血去做基因诊断了，结果我是携带者，我女友她正常，从事医疗工作的女友还是愿意嫁给我，而且还做好她家人的思想工作。这两个伟大的女性，我一生所爱，今生今世不可辜负！！

@funk

我曾经到福利院见到过地贫儿 皮肤看起来跟中毒没差别 这病……