信宜侬 发表于 2011-12-12 00:22

地中海贫血症兄妹性命危在旦夕，亟待救助

本人是广州YMCA的一名义工，近日从广东省地贫协会家长会了解到信宜有一对地贫姐弟，由于长期以来缺乏正规治疗（家里没钱），造成肝脾肿大，性命危在旦夕，所以发帖呼吁本地热心人士关注、救助

本人所知的资料有限：
这是信宜两姐弟的相片，姐姐2002出生，弟弟2004年出生，两个都患上了重型地中海贫血症，父亲姓张，妈妈姓黄，家庭困难，有低保，农村合作医疗 ，家长电话是13423558051 ，家中实在是很困难，家徒四壁，妈妈一个字不识，连写求助申请都不会，也没得到ZF的什么援助，每个月只有几十元的低保保贴，爸爸外出打工



邀月怜星 发表于 2011-12-12 08:09

希望有心人士帮帮巨

盟友 发表于 2011-12-12 10:30

两姐弟都这样，这个家好可怜啊

微波 发表于 2011-12-12 10:58

帮帮巨handshake.gif

广海路 发表于 2011-12-12 11:00

杯具。。。。

不完整的旋律 发表于 2011-12-12 14:26

悲剧！！

换个用户名真难 发表于 2011-12-12 16:11

不是泼冷水，地贫是没得治的。在看病时有碰到一位家长带去的孩子，也是地贫，家长一听，脸色都像死人一样，问要吃什么，要补什么要什么护理或住院，医生说，不要补什么，不用住院，越补越坏。。。。。后面的没听清楚！（那医生是血液科的主任）

换个用户名真难 发表于 2011-12-12 16:11

不是泼冷水，地贫是没得治的。在看病时有碰到一位家长带去的孩子，也是地贫，家长一听，脸色都像死人一样，问要吃什么，要补什么要什么护理或住院，医生说，不要补什么，不用住院，越补越坏。。。。。后面的没听清楚！（那医生是血液科的主任）

换个用户名真难 发表于 2011-12-12 16:12

真可怜！

信宜侬 发表于 2011-12-14 19:16

本帖最后由 信宜侬 于 2011-12-14 19:31 编辑

不想事 发表于 2011-12-12 16:11 http://06681.com/discuss/static/image/common/back.gif
不是泼冷水，地贫是没得治的。在看病时有碰到一位家长带去的孩子，也是地贫，家长一听，脸色都像死人一样， ...

此言差矣。你对地贫的认识还停留在N年前的医学水平，现在地贫的治疗，通过骨髓移植手术，治愈重型地贫的成功率已经挺高的了，只是手术费比较贵，通常要30-60万元的手术费，具体要看康复情况及是否出现排斥的情况，另外要找到配对的骨髓也不容易
。广州南方医院现在每年都有过百例成功的地贫患儿骨髓移植手术。

就算不做手术，也能通过输血、排铁的正规治疗，过上正常人的生活，只是费用也不便宜，每个月每个患儿输血、排铁的费用大概要4000元左右

广西、广东是地贫的高发区，平均每9人就有1人携带地贫基因。建议婚前夫妻双方都做地贫的项目检查，欢迎到我们地贫援助项目的博客了解更多地贫的知识http://blog.163.com/ymca_dipinzu20/



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