应网友要求，重发

关爱地贫，你我同行。

在信宜这个巴掌大的地方，有一群坚强的孩子，他们等着你们去发现，等着你们去帮助，等着你们去爱护。

他们是地中海贫血症患者，你或许对地中海贫血症一窍不通，你或许只听过这个病，你或许会把地中海贫血症和白血病混在一起，可你们只是知道他们是地中海贫血患者却不知道他们的故事…

地中海贫血，死亡的代名词。

地中海贫血困扰很多人，这种疾病也会影响下一代，所以寻求一个能治愈地中海的办法是患者和医学者一直努力的事。

【什么是地中海贫血？】
地中海贫血是一种海洋性贫血，对身体危害非常大，甚至是危害到生命安全。有很多人对地中海贫血这个疾病不是十分了解， 下面就给大家介绍有关这方面的知识。什么是地中海贫血？地中海贫血能治愈吗? 地中海贫血要注意哪些问题呢?
地中海贫血是人群中最常见的不完全显性的慢性溶血性贫血病，又称海洋性贫血，是一组遗传性疾病。其发病机制是合 成血红蛋白的珠蛋白链减少或缺失导致血红蛋白结构异常，这种含有异常血红蛋白的红细胞变形性降低，寿命缩短，这种疾病也就是医学上讲的溶血性贫血。地中海贫血在临床可分轻型、中间型、重型3种，一般可生存到成年期的为轻型和部分中间型， 重型患者常因慢性溶血或者反复感染在幼年期死亡。

地中海贫血能治愈吗?地中海贫血主要以预防为主。轻型无症状可不用治疗， 重型地中海贫血要进行造血干细胞移植，若不进行造血干细胞移植，患者就只能依靠输血、长期使用除铁剂维持生命，同时配合使用除铁剂，即便如此，长期输血，铁也会越来越多地沉积在肝、脾等器官内，进而引起这些器官功能衰竭而导致患者死 亡。并且造血肝细胞移植也存在相当大的危险性。



【志愿者征集】
7月13.14.15号在信宜市区将举行一场为期三天的大型地中海贫血知识宣传公益活动。活动由广东医学院地贫防治协会与茂名地贫家长互助会联合举行。信宜大概有200甚至更多以上的重型地贫患者，这都是悲剧！希望通过这次活动，市民能认识到地中海贫血，能帮助地中海贫血患者。
因活动人手不够，现征集志愿者10名！志愿者主要负责派发宣传单，布置场地，讲解地贫知识等。
活动第一天：街道宣传；第二天：舞台宣传；第三天：家庭走访。
由于活动时间比较长，天气比较炎热，志愿者会比较辛苦，想要参加的您必须要三思！
报名请致电：15218281859；13035855675，QQ：842952699，梁静。


【关爱地贫，你我同行！】

【地贫人生路】
拼命地寻找，回归快乐的途径，迫切而无助，从睫毛上滚动的泪珠，涩涩的味道，背后又是一 个怎样的过程？珠蛋白基因的缺失或点突变的概念，在这个童年，清晰又糊涂，望着输液的针孔，像成长的路一样漫长，当我再无力前行，能否扶一把？让你的血液点燃我的勇气，照亮希望的憧憬。

【因为血荒而改编的《大约在冬季》】
轻轻的我
来到世界里活在地贫的枷锁里
漫漫输血路
我们不认输
亲爱的你
请为我祝福
求生之路
虽然太艰苦
我们依然彼此鼓舞
地贫能避免
一定要婚检
杜绝地贫要靠我和你
没有血的日子里
我要更加珍惜自己
没有血的岁月里
你要保重你自己
你问我
何时不血荒
我也轻声的问自己
不是在此时
不知在何时
我想大约会是在某季
不是在此时
不知在何时
我想大约会是在某季

轻轻的我
来到世界里
活在地贫的枷锁里
天天排铁苦
我们不认输
亲爱的你
请为我祝福
求生之路虽然太艰苦
地贫患儿谁来关注
地贫能避免
一定要婚检
杜绝地贫共同来关注
没有血的日子里
我要更加珍惜自己
没有血的岁月里
你要保重你自己
你问我
为何在恐惧
我也清楚的告诉你
漫漫血荒路
明日在何处
你们不懂我的痛苦
疲倦的路途
痛的很清楚
多少生命就这样结束
疲倦的路途
痛的很清楚
多少生命就这样结束


【一起来关爱地贫吧！】








新浪微博@茂名地贫防治协会

看到你这样的字 我都觉得头晕 还不如不发

刘氏制品刘邵坤 发表于 2013-7-2 17:58
看到你这样的字 我都觉得头晕 还不如不发

我不会搞，呜呜

看到你这样的字！我都觉得头晕！！{:soso_e117:}

看到你这样的字！我都觉得头晕！！

我感觉也贫血了，头晕......

好头晕，不能看了

还好,己看明白.

头晕{:soso_e110:}